Klara - nasza historia TGA

Nazywam się Anna Kwaśnica i jestem mamą trzech fajnych dziewczynek: Kingi, Karoliny i Klary.

Gdy Karolinka miała roczek, niespodziewanie okazało się, że ponownie zostaniemy rodzicami. Ta wiadomość wprowadziła trochę zamętu w nasze życie, gdyż wcześniej zaplanowaliśmy model 2+2. Musieliśmy zmienić układ pokoi i wygospodarować kącik dla Klarusi.  Kiedy dziewczynki dowiedziały się o nowym rodzeństwie, bardzo się ucieszyły i zaczęły planować jak to wszystko będzie wyglądać w przyszłości. Mama miała być tylko od karmienia, Kinga od przewijania, kolejne obowiązki przypadały pozostałym członkom rodziny. Mając dwoje zdrowych dzieci, bez żadnych problemów podczas ciąży i bez kłopotów z poczęciem, nawet nie śmieliśmy przypuszczać, że tym razem pojawią się jakiekolwiek przeszkody. Uważaliśmy, że z tą trzecią istotą będzie podobnie. Wkrótce życie zaczęło weryfikować nasze oczekiwania. Na szczęście chodziłam na badania USG do dr. Szewczyka. Podczas kolejnej wizyty w 22 tygodniu ciąży badanie trwało zadziwiająco długo. Zaczęłam się denerwować i odruchowo spojrzałam na zegar - mijała prawie godzina. Nagle twarz doktora spoważniała i spokojnym głosem oznajmił, że maluch ma chore serduszko i zaraz po urodzeniu będzie potrzebny zabieg. Podejrzewał wspólny pień tętniczy, ale dla potwierdzenia pełnej diagnozy zasugerował wizytę u wspaniałego specjalisty i człowieka - doc. Joanny Dangel. Jak dziś pamiętam, że to była sobota przed Niedzielą Palmową 2008 r. Bardzo się zdenerwowałam, ale nie do końca uwierzyłam w tę okropną wiadomość. Płakałam przez całą drogę powrotną do domu i nie mogłam sobie wyobrazić, że cokolwiek mogłoby być źle. Musiałam być silna, ponieważ mąż i dziewczynki czekali na mnie i na nowe wiadomości o maleństwie. Nie było łatwo wejść i powiedzieć im to,co usłyszałam. Jednak moja podświadomość cały czas podpowiadała mi, że wszystko będzie dobrze.

Wieczorem kiedy dzieci zasnęły, zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat wspólnego pnia tętniczego i sposobów leczenia. W wielkim skrócie okazało się, że to bardzo poważna wada, wymagająca wieloetapowego leczenia z różnymi efektami końcowymi.Miny wszystkich członków rodziny posmutniały, zrobiło się dziwnie cicho. Życie przeszło na inne nieznane tory. W poniedziałek zadzwoniłam pod podany numer, aby umówić się na echo prenatalne u pani docent. Obawiałam się terminu wizyty - wiedziałam, że są dość odległe. Miało to być drugie nasze spotkanie, gdyż w czasie ciąży z Karolinką mój doktor skierował nas do doc. Dangel w celu sprawdzenia czy serduszko jest zupełnie zdrowe. Czekaliśmy miesiąc. Pamiętam nasze nerwy przed wejściem do gabinetu, gdy wychodzili z niego kolejni zapłakani rodzice. Wtedy z Karolcią było wszystko w porządku. Teraz wbrew moim obawom, po przedstawieniu całej sytuacji,  zostałam umówiona na kolejny dzień tzn. wtorek. Oczekiwanie na wizytę było koszmarem. Przypadkiem w nasze ręce trafiła książka o wadach serca i sposobie ich leczenia pt. "Dziecko z wadą serca" - poradnik dla rodziców. Wtedy pierwszy raz przeczytałam o transpozycji wielkich naczyń i pomyślałam, że nasz maluch, o ile w ogóle będzie miał poważną wadę,  mógłby mieć właśnie taką! O ironio losu, weszliśmy do gabinetu, mówiąc o podejrzeniu wspólnego pnia, a prawidłowa diagnoza brzmiała: TGA!!! Już sama nie wiedziałam, czy się cieszyć, czy płakać? Pojawiła się nadzieja, że wszystko zakończy się na jednym zabiegu, a później będzie zupełnie dobrze! Zostało potwierdzone, że maleństwo ma chore serduszko, lecz ja nie do końca w to wierzyłam. Naiwnie myślałam, że po urodzeniu okaże się, że jednak wszystko w porządku. Na kolejnej wizycie nie wytrzymałam i bezczelnie wspominałam o tym Pani docent - ona spojrzała jak na pomyloną i odrzekła - pani wola! Nigdy nie dopuściłam myśli o jakimkolwiek niepowodzeniu i w tym była chyba nasza siła! Zaczął się kolejny etap ciąży ze świadomością, że nie wszystko przebiega pomyślnie. Przy dwójce dzieci nie było wiele czasu na rozmyślania. Z drugiej strony nie mogłam się rozklejać, aby nie wytwarzać niepotrzebnych napięć. Najgorsza była samotność - gdy maluchy zasypiały lub podczas jazdy samochodem - wtedy ratował mnie różaniec.

Byłam otoczona wspaniałą opieką lekarską. Docent Dangel co miesiąc monitorowała serduszko Klary. Powoli zbliżał się termin rozwiązania. Podjęliśmy decyzję o porodzie w ICZMP w Łodzi - jest to bowiem jedyne miejsce, gdzie można urodzić i zoperować dziecko bez ryzyka transportu do innego ośrodka. Pracują tam wspaniali specjaliści. Pojechaliśmy 2 miesiące przed rozwiązaniem na echo do prof. Liberskiej i konsultację kardiochirurgiczną. Ostatnie badania przed porodem wykazały, że mam paciorkowca i trzeba będzie podać w trakcie porodu antybiotyk, aby dziecko nie uległo infekcji. Dwa tygodnie przed terminem, dziewczynki razem z babciami pojechały na wypoczynek nad morze, a mnie mąż odwiózł do szpitala. Zostałam przyjęta! Okazało się że oddział za tydzień zostanie zamknięty z powodu remontu, więc trafiłam tam w odpowiednim czasie. W trakcie badania stwierdzono rozwarcie i zaplanowano poród na następny dzień. Od rana byłam podenerwowana i zastanawiałam się,  jak potoczą się dalej nasze losy. Zostałam przeniesiona na blok porodowy i zaczęło się! Przyjechał mój mąż. Po kilku godzinach, pomimo zwiększania dawek oksytocyny i przebicia pęcherza z wodami płodowymi, skurcze stawały się coraz słabsze. Groziła nam cesarskie cięcie. Przyszła kolejna zmiana lekarzy i położnych, a u nas bez zmian! Wreszcie wstrzymano znieczulenie, wskoczyłam na piłkę i nastąpił zwrot akcji! Mała urodziła się dosłownie w chwilkę, cała ekipa była zaskoczona, że po tak długim pierwszym etapie jest to możliwe. Była piękna, miała czarne gęste włoski. Dostała 9 punktów w skali  Apgar. Pamiętam jak ją pobłogosławiłam. To był wtorek 8 lipca godz. 21. Niestety nie otrzymałam odpowiedniego antybiotyku – jak powiedział mi lekarz – to sprawa pediatrów.

Malutka została zabrana, miała mieć podawany prostin do czasu zabiegu. Zostałam przewieziona do sali poporodowej. Byłam szczęśliwa, że mam wspaniałą córeczkę. Moja niezawodna intuicja nic mi nie podpowiadała. Następnego dnia o 6 rano wbiegła do mojej sali zdenerwowana pielęgniarka i krzyczała, że Klara załamała się, jej stan jest krytyczny. Może nie dotrwać do zabiegu Rashkinda (balonikowe przerwanie przegrody międzykomorowej) , potrzebna jest zgoda! Miałam przeświadczenie, że to nie było do mnie, że to nie może być prawda. Stałam jakby z boku tych wydarzeń! Zadzwoniłam do męża, przyjechał z hotelu najszybciej jak się dało. Pielęgniarki ochrzciły Klarę. Pojechała na zabieg. No i wreszcie upragniona wiadomość - udało się, przeżyła! Została przewieziona na Oddział Intensywną Terapii. Po południu poszłam ją zobaczyć. Widok był przerażający: takie maleństwo i tyle pomp infuzyjnych(naliczyliśmy 6), podłączeń, wkłuć, monitorów i respirator! Nie wierzyłam w to co zobaczyłam. Wiedziałam jednak że musi być dobrze, bo przecież czasami jest źle, aby można było poznać wartość tego, co się ma!

Zaczął się kolejny etap walki o Klarę. Lekarze mówili, że musimy dać jej trochę czasu na odzyskanie sił i za kilka dni,  jeśli stan się unormuje, będą próbować odłączyć respirator. W tym czasie wyszłam z oddziału i wprowadziłam się do hotelu dla matek na terenie ICZMP. Było to dobre rozwiązanie, gdyż od malutkiej dzieliła mnie jedynie klatka schodowa i kilka stopni prowadzących piętro wyżej. Mogłam do niej zaglądać praktycznie o każdej porze dnia. Nie muszę pisać, że na Intensywnej Terapii panuje szczególna dyscyplina, obchody lekarskie są kilkakrotnie w ciągu dnia, a i pielęgniarki nie mają łatwo, gdyż co 2 godz. doglądają małych pacjentów. Znaleźć kwadrans dla siebie w tych okolicznościach, to spore szczęście. Z reguły popołudniami bywało troszkę luźniej i można było spędzić chwilę razem. Zamieszkałam z dwoma sympatycznymi współlokatorkami. Trzecie dziecko jednej z nich – Basi, też miało problemy z serduszkiem i czekało na zabieg. Pawełek był o 2 tygodnie starszy od Klary. Od pierwszej chwili przylgnęłyśmy do siebie. Połączyły nas chore serca naszych dzieci. Wieczorami dzieliłyśmy się wiadomościami o maluchach i wspólnie dodawałyśmy sobie otuchy. Wbrew trudnej sytuacji nie opuszczał nas optymizm. Klara cały czas była karmiona moim mlekiem. Na tym etapie niestety przez sondę. Wydawało mi się to strasznym okrucieństwem, ale nie było innego wyjścia. Starałam się odciągać jak najwięcej pokarmu, aby malutka nie głodowała. Zasypywałam więc lokalne zamrażarki butelkami z pokarmem.

Mijały kolejne dni, stan Klary nie poprawiał się tak szybko, jak życzyliby sobie lekarze. Pojawiła się pierwsza nieudana próba rozintubowania. Postanowiliśmy poprosić kapelana szpitalnego o dopełnienie chrztu. Przyjechali chrzestni, odbyła się Msza św. w intencji Klary i wszyscy razem poszliśmy do niej na oddział. Tam ks. Marek dokończył uroczystość i zrobiło się jakoś lżej. Mała  wyglądała źle, była opuchnięta, potem dowiedziałam się, że ma gorączkę. Stwierdzono zapalenie płuc. Zrobiono zdjęcie klatki piersiowej,  z którego wynikało, że jest dość dobrze. Wykonano także USG główki, aby wykluczyć ewentualne niedotlenienie, które mogło być wynikiem wcześniejszego załamania. Wtedy zdałam sobie sprawę z powagi sytuacji. Nie próbowałam nawet myśleć, co by było gdyby… Dziękowałam nieustannie, że wszystko okazało się być w porządku. Walczyliśmy o powrót do normalnej temperatury i odłączenie od respiratora. Wydawało się to wiecznością. Ratowałam się modlitwą w szpitalnej kaplicy. Zdałam się zupełnie na Bożą Opatrzność.
Wreszcie w drugim tygodniu życia mojego dziecka nadszedł moment rozintubowania! Gdy zobaczyłam, że Klara oddycha samodzielnie, dostałam skrzydeł! Muszę dodać, że rokowania dziecka idącego na zabieg na własnym oddechu są dużo lepsze i lekarze dążą do tego z pełną determinacją. Ta sielanka nie trwała długo. Okazało się, że Klara nie radzi sobie. Saturacja była coraz niższa. Po dwóch dniach walki zaintubowano ją powtórnie. Infekcja powróciła ze wzmożoną siłą. Jej stan pogarszał się z każdą chwilą. Nawet kompletny laik, taki jak ja, widział, że czas oczekiwania kończy się i nie można już dłużej zwlekać - trzeba bezzwłocznie podjąć decyzję o terminie operacji. Doczekaliśmy się!

Zapadła decyzja - poniedziałek 8 rano, będzie operowana jako pierwsza! Bardzo się ucieszyłam na tę wiadomość. Tuż przed zabiegiem razem z mężem poszliśmy do niej. To były trudne, a za razem pełne nadziei chwile. Miałam ze sobą olej święcony i namaściłam jej klatkę piersiową, wypowiadając słowa: NIECH CIĘ STRZEŻE MOC CHRYSTUSA! Od tej chwili wiedziałam, że ten zabieg to tylko "formalność" i na pewno wszystko będzie dobrze. 21 lipca Klara wjechała na salę operacyjną.  Planowo operacja miała się zakończyć nie wcześniej jak o 13.00. Przezornie przyszliśmy o 12.00 pod drzwi, skąd wychodzili kardiochirurdzy. Zapytaliśmy o pana prof. Molla (wspaniałego, oddanego człowieka), który operował Klarę. W odpowiedzi usłyszeliśmy, że jest już u siebie w gabinecie. Pospieszyliśmy aby zapytać o malutką i przebieg operacji. Usłyszeliśmy, że wszystko jest bardzo dobrze, bez komplikacji, planowo. Prof. dodał także, że Klara była zainfekowana, usunięto bowiem sporą ilość wydzieliny świadczącej o chorobie (moim zdaniem to skutek niepodania odpowiedniego antybiotyku w czasie porodu, ale nikt oficjalnie o tym nie mówił). Kamień spadł nam z serca. Dostaliśmy zgodę na wejście na salę pooperacyjną. Właśnie przywieziono malutką. Pielęgniarki przekładały ją z łóżka do inkubatora, podłączały potrzebną aparaturę. Widok był jeszcze mniej przyjemny niż po Rashkindzie. Najważniejsze jednak, że wszystko zaczynało iść ku lepszemu.

Rozpoczął się kolejny etap zmagań o życie Klary, przepełniony nadzieją i radością. Gdy mała była ponownie zaintubowana,  dostałam wysokiej gorączki - 39,3. Zupełnie nie miałam siły, słaniałam się na nogach.  Środki przeciwbólowe nie działały. Podejrzewałam zapalenie piersi, ale nic na to nie wskazywało. Po powrocie do domu, gdy czas pozwolił, doczytałam, że to nieleczona infekcja wywołana przez paciorkowca. Mój oddział był w remoncie, zupełnie nie wiedziałam,  gdzie się zwrócić o poradę. Objawy utrzymywały się około 2 tygodni i powoli samoistnie zaczynały ustępować. Klara w tym czasie nabierała sił. Regularnie 3 razy dziennie odwiedzałam ją i pytałam o jej stan. Pozostała na respiratorze jeszcze przez 5 dni. Podczas kolejnych odwiedzin nieoczekiwanie zobaczyłam jak pije mleko z butelki! Ilość zawrotna, bo aż 5 ml na jeden posiłek, ale był to zdecydowany przełom.  Po 6 dniach przeszliśmy na kardiochirurgię. Tego samego dnia przyjechała do mnie z mężem najstarsza córka – Kinia. Tęsknota za mamą nie pozwalała jej normalnie funkcjonować.  Miała szczęście zobaczyć przez chwilkę swoją najmłodszą siostrę. Była zauroczona. Na kardiochirurgii okazało się, że doszedł kolejny problem – bolący brzuch. Moja dieta ograniczyła się do gotowanych ziemniaków, buraków i marchewki, gotowanego, lekkostrawnego mięsa oraz białego pieczywa i słabiutkiej herbaty. Niestety bolący brzuszek pozostał i walczyliśmy z nim przez pół roku. Mała szybko sama zaczęła ssać pierś - kolejny sukces!

Podczas zmiany opatrunku pan prof. Moll dostrzegł zmiany na szwie. Pojawiła się ropna wydzielina - kolejna infekcja! Klara dostała antybiotyk. Po 7 dniach pobytu na kardiochirurgii, wyszliśmy do domu z dziurką w klatce piersiowej i zaleceniem kontroli u chirurga. Sama zmieniałam jej opatrunki, przemywałam, smarowałam zaleconymi specyfikami aż po kolejnych 2 tygodniach rana się zabliźniła. Wdzięczni losowi za przeżyte doświadczenia, zaczęliśmy nowe, pełne nadziei życie. Wiedzieliśmy, że po ponad miesięcznej rozłące już nic nie może nas rozdzielić. Cieszyliśmy się każdą wspólnie spędzoną chwilą. Życie nabrało nowego wymiaru i sensu. Staramy nie zwracać uwagi na rzeczy błahe i mało istotne. Wiemy jak wielką, cudowną wartością jest życie. Miałam możliwość poznania wielu wspaniałych ludzi, rodziców chorych dzieci, którzy od lat zmagają się z ratowaniem zdrowia i życia własnych pociech oraz trudnościami dnia powszedniego. Ich poświęcenie i determinacja zasługuje na największe słowa uznania. Niestety wielu z nich boryka się dodatkowo z problemami ekonomicznymi. Nie są w stanie pogodzić wszystkich obowiązków.

Pragnę przekazać wyrazy wielkiego podziękowania i dozgonnej wdzięczności na ręce wszystkich specjalistów, pod opieką których Klara i ja miałyśmy szczęście się znaleźć. Dziękujemy szczególnie:

dr. Szewczykowi - za wykrycie wady serca i szansę na drugie życie,

doc. J. Dangel (na zdjęciu z Klarą) - za otoczenie wspaniałą opieką i pokierowanie naszą drogą oraz słowa otuchy i wsparcia.
prof. M. Liberskiej - za szczegółową diagnostykę prenatalną w ICZMP,

prof. Jackowi Moll - za wspaniały zabieg ratujący życie oraz późniejszą opiekę,

prof. Jadwidze Moll - pod której opieką byłyśmy na intensywnej terapii a teraz spotykamy się podczas wizyt kontrolnych,

oraz wszystkim niewymienionym lekarzom, specjalistom, pielęgniarkom, ludziom dobrej woli, którzy pomogli nam w pokonaniu tych wszystkich trudności, dzięki którym mógł się spełnić cud "drugiego życia".
Poprzez swoją trudną i ciężką pracę otwieracie Państwo drzwi do nowej przyszłości dla małych pacjentów, przywracając rodzicom nadzieję na wspólne, szczęśliwe chwile.
Najbardziej jednak wdzięczni jesteśmy samemu Panu Bogu, że postawił przed nami ludzi, o których zawsze będziemy
pamiętać.

powrót do listy
Poradnia USG Agatowa, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa-Zacisze, tel. 022 679-32-00, 0504-144-140
Copyright © 2005 - 2017 Poradnia USG. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Adres wydrukowanej strony: http://usgecho4d.pl/historie-naszych-podopiecznych,0,4.htmlWydrukowano dnia 22-11-2017© Poradnia USG Agatowa 2005 - 2017
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...[x]